• 05 Aralık 2022
• Prof. Dr. Özlem GÜNGÖR TUNÇER

Her şey “bir hikaye” ile başladı

Kitap okumayı çok seviyorum. Son zamanlarda kitap okurken sıkça çift görme sorunu yaşamaya başlamıştım. İlk başlarda tansiyon kaynaklı olabileceğini düşündüm çünkü ölçtüğümde tansiyonum oldukça yüksek çıkmıştı. Çift görme şikayetlerim artınca doktora gittim. Kronik tansiyon tanısı sonrası verilen ilaçlarla kısa sürede şikayetlerimin sona ereceği ve normale döneceğim söylendi. Ne yazık ki bahsedilen iyileşme gerçekleşmediği gibi şikayetlerim artarak devam etti. Çift görmenin yanı sıra artık aşırı derecede yorgun hissediyor ve sürekli uyumak istiyordum. Bu sefer göz doktoruna gitmeye karar verdim. Tüm kontrollerim gerçekleştirildikten sonra çift görme şikayetimin aslında göz sağlığımdan kaynaklanmadığı, nörolojik olabileceği söylendi. Ve böylece hikayem başladı; o güne kadar adını duymadığım, duysam da en ufak bir fikrimin olmadığı hastalığımla tanıştım.

Nöroloji branşının devreye girmesiyle başlayan stresli yolculuk

Başıma gelmemiş olsaydı sanırım adını asla duymayacağım, duysam da muhtemelen öğrenemeyeceğim hastalığım myasthenia gravis (MG), tüm ihtişamıyla hayatıma giriş yapmıştı. Panikledim, korkuyordum çünkü hayli heybetli adı olan bu hastalığa dair hiçbir şey bilmiyordum. Nöroloji uzmanlarımız muayene ve bazı testler sonrası değerlendirmelerini yaptılar. Aslında hastalığıma dair bir tahminleri vardı ancak kesin tanı için MR ve röntgen gibi görüntüleme tetkikleri de istediler. Bu tetkikler doktorlarımın ilk tanısını desteklemedi. Bu durum önce yüreğime bir parça su serpse de acaba daha kötü bir hastalıkla mı karşı karşıyayım endişelerini aşamıyordum.

Benimkisi hastane ve hastalıktan uzak sakin bir hayattı

Çocukluğumda geçirdiğim kasık fıtığı ameliyatını saymazsak hayatım boyunca neredeyse hastane kapısından içeriye adım atmamıştım. Haliyle hastanede geçen her dakika korku ve kaygılarımın daha çok artmasına neden oluyordu. Eşime sürekli eve gitmek istediğimi söylüyordum ancak kesin tanı konulmadan hastaneden ayrılmayacağımızın fazlasıyla farkındaydım. Doktorlarım son olarak EMG (elektromiyografi) testini yaptılar ve böylece hastalık tanısı kesin olarak konulmuş oldu. Tetkiki pür dikkat takip eden doktorumun “yakaladım” sesiyle irkildim. Bugün bile o sesin kulaklarımda olduğunu itiraf etmeliyim. Neydi yakalanan? Elbette bilemezdim… 

Yıl 2016, “Myasthenia Gravis” hastası olduğumu öğrendim

Myasthenia gravis hastasıydım. Sanırım benim hikayemin en değerli ve özel parçası hastalığım kadar bu hastalığa kesin tanıyı koyabilmek için ciddi emek sarf eden doktorum Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer’di. Bir myasthenia gravis hastasının olup olabileceği en doğru adreslerden birindeydim ve bu alandaki yetkin doktorlardan birinin tam karşısındaydım.

“Myasthenia Gravis” ile serüvenimiz başlıyor

Doktorum Özlem Güngör Tunçer, hastalığımı tüm detaylarıyla anlatmıştı. İlaçlarımın dozajını düzenlemek için hastanede birkaç gün daha kalmam gerektiğini söyledi. İçimde gittikçe büyüyen hastane fobisi şöyle dursun, hafta sonu katılmak istediğim bir aile yakınımın nişanında mutlaka bulunmak istiyordum. Doktorumun önerilerine rağmen, ileride hayatımın en büyük hatası olarak anacağım yanlışı yapmış oldum. Hastaneden ayrıldım ve uçakla şehir dışına çıktım. Nişana katılmak şöyle dursun günlük aktivitelerimi dahi yapabilecek enerjim kalmamıştı. Gözlerimi açamıyor, kolumu kaldıracak gücü dahi kendimde bulamıyordum. Tüm hafta sonunu evde yatarak geçirdim. Artık tamamen eşimin desteğiyle yürüyordum. İçinde bulunduğumun durumun tarifini yapabilecek tek bir kelime vardı; “enkaz”. Doktorumu dinlemeyip hastaneden ayrıldığım ve uçakla şehir dışına çıktığım için çok pişmandım. 

Yoğun bakımdan yeniden hayata

Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer ile randevumuzun olduğu sabah uyanamamıştım. Yüksek ateşim vardı ve bilincim yerinde değildi. Eşim türlü denemelerine rağmen ateşimi düşürememiş, oldukça paniklemiş ve beni hastaneye götürmüştü. Dört gün önce apar topar kaçtığım hastaneye artık ayaktan hasta olarak değil, yoğun bakımdan giriş yapmış bulunuyordum. Myasthenia gravis solunum kaslarımı etkilemiş ve entübe edilmeme neden olmuştu. Ölümle yaşam arasında mekik dokuduğum günler de böylece başlamış oldu. Onbeş gün yoğun bakımda kaldım. Yoğun bakımın ilk günlerini entübasyon nedeniyle hiç hatırlamıyordum. Dışarıda bekleyen ailem için de günler hiç kolay geçmemişti.

Aklımda ailem, karşımda tüm desteğiyle Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer

Yoğun bakımda ilk uyandırıldığımda yaşadığım şoku tarif edebilmem imkansız. Nerede olduğumu dahil anlayabilecek durumda değildim. Aklımda eşim ve çocuklarım, karşımda ise bana verdiği sonsuz güven ve umutla sevgili doktorum Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer vardı. Elimi tutuyor, saçlarımı okşuyor, “Geçti her şey, çok iyi olacaksın” diyordu. Yoğun bakımda kaldığım süre boyunca günde birkaç kez yanıma gelen ve sağlık durumum hakkında bilgiler veren doktorum bana tüm bu süreçte doktorluğun çok ötesinde adeta bir kardeş, arkadaş olmuştu. Prof. Dr. Güngör Tunçer’e çok güveniyordum. Benim için ciddi bir mücadelesi vardı ve benim de bu mücadeleye ciddi bir çaba ile iştirak etmem şarttı.

İyi olacak hastanın doktor ayağına gelir

Yoğun bakımın tarifi imkansız, yorucu psikolojisinin üstesinden doktorum sayesinde geldim. Beni hiç yalnız bırakmadı, titizlikle işini takip etti. Nihayet ilaç dozlarım ayarlanmış ve servise çıkmıştım. Yoğun bakımdan sonra hastane odası da olsa kendimi tatile çıkmış, bir otel odasındaymış gibi hissediyordum. Benim belki de en büyük şansım yollarımızın Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer ile kesişmiş olmasıydı. Konuşma, yutkunma ve yutma problemlerimin üstesinden Prof. Dr. Güngör Tunçer ve ekibi sayesinde bir bir gelmeye başlamıştım.

En büyük şansım doktorum ve her zaman yanı başımda olan eşimdi

Myasthenia gravis tedavisine verdiğim olumlu yanıt doktorumu da şaşırtmaya başlamıştı. Doktoruma ve tedavisine sonsuz güveniyordum, söylediklerini mutlaka uyguluyordum. Tedavinin şüphesiz inişli çıkışlı bir ilerleyişi vardı ancak umudumuz hep yüksekti. Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer’in artık hastası olmanın ötesinde “kıymetlisi” olduğumu da düşünmeye başlamıştım. Ciddi bir hayati tehlike ile geldiğim hastaneden yaklaşık 2 ay sonra taburcu oluyordum. Özlem Hanım’ın öğrettiği testleri evde eşim bana uyguluyordu. Bir olumsuzluk gözlemlediğinde hemen Özlem Hanım’a bilgi veriyordu.  Gerektiğinde ilaçların dozu azaltılıyor ya da arttırılıyordu. Artık normale yakın bir yaşam standardına yaklaşmıştım. Arada bir küçük ataklar etkilese de bunları pek önemsemiyordum. Doktorumun önerileri doğrultusunda ilaç dozlarımı değiştiriyordum. İkinci kez hayata gelmiştim ve bu kez doktorumun sözünden çıkmaya niyetim yoktu. 

Sadece doktorunuzun aydınlattığı yolda yürüyün

Myasthenia gravis tedavisinde çıktığım uzun ve yorucu yolculukta önemli deneyimler edindim. Bu kazanımlardan şüphesiz biri yolumu aydınlatan, bana ışık olan doktorum ve uygulamış olduğu tedaviydi. İnternette hastalığım ve hastalığım süresince kullandığım ilaçlarla ilgili pek çok yazı okudum. Öyle ki ilaçlardan birinin yan etkilerinden çok korkup doktorum ve eşime söylemeden ilacımı bıraktım. Haliyle olumlu ilerleyen tüm değerlerim tam aksi yönde ilerlemeye başladı. Tüm dengem sarsılmış ve hastalık yeniden etkisini göstermeye başlamıştı. Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer ile bir araya geldik ve testler yeniden yapıldı. Güzel gidişatın bir anda tersine dönmesi doktorumu da çok şaşırtmıştı. Yaptığım hatayı anladım ve itiraf ettim. Telafisi güç bir yola girmeme neden olabilecek hatam Özlem Hanım’ı da çok üzmüş ve güvenini zedelemişti. Yaşanan olumsuzluğun telafisi sonrası tedavime yeniden doktorumun belirttiği programda devam ettim ve kısa sürede kendimi toparladım.

Myasthenia gravis hastaları için öneriler

• Myasthenia gravis (MG) hastalığında ilaç dozlarının planlanması oldukça kıymetli. Bu doğrultuda doktorla paralel ilerlemek ve önerilerine bire bir uymak hayati önem taşıyor. Doğru ve hedefe yönelik doz ayarlarıyla normal bir insanın yaşam standartlarını yakalayabilmek mümkün.
• Kendinizi fazla yormadan yürüyüş yapabilir, yüzebilir ya da egzersizler planlayabilirsiniz.
• Myasthenia gravis (MG) ve ilaçlarına dair internetteki bilgilerden mümkün olduğu kadar uzak durmalısınız. Sadece doktorunuzun önerilerini dikkate almalı ve internetteki kirli bilgiler denizine asla girmemelisiniz.

Ben şimdi neler mi yapıyorum?

Yoğun şehir yaşamından uzak, toprakla haşır neşir bir yaşam sürüyorum. Yüzme, yoga, kısa yürüyüşler yapıyorum. Eskiden kendime dert ettiğim şeyleri hayatın akışına bırakıyorum. İhtiyaç duyduğumda bütün bir gün yatakta dinleniyorum. Kitap okuyorum, gözlerim yorulursa e-kitap dinliyorum. Aşırı heyecan, mutluluk ya da üzüntülerden, kaygılardan uzak durmaya, hayata güzel bakmaya gayret ediyorum. Ve en önemlisi hastalığımla barışığım, onu asla kızdırmak istemiyorum.